A día de hoy, no existe una cifra consensuada en todo el mundo sobre la prevalencia exacta del Trastorno del Espectro Autista (TEA), ya que puede variar según la fuente, los criterios diagnósticos utilizados y la metodología de los estudios. Sin embargo, se suele manejar un rango aproximado cercano o superior al 1% de la población mundial.
A continuación, presentamos los criterios diagnósticos (y los cambios que han sufrido recientemente), así como una serie de pautas que pueden ayudar a lidiar con el trastorno.
A lo largo de los últimos años, ha habido varios cambios importantes en la forma de diagnosticar el Trastorno del Espectro Autista (TEA), sobre todo con la transición del DSM-IV-TR (2000) al DSM-5 (2013) y, más recientemente, con la llegada de la CIE-11 (2022).
Algunos de los principales cambios son:
- Cambio de categorías diagnósticas a un espectro unificado
- Antes (DSM-IV-TR): Se separaban distintos diagnósticos como “Autismo infantil”, “Síndrome de Asperger”, “Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado (TGD-NE o PDD-NOS)” y otros.
- Ahora (DSM-5 / CIE-11): Se unifican todos estos diagnósticos previos bajo una única categoría: “Trastorno del Espectro Autista” (TEA).
Esto se hizo para reflejar la variabilidad y amplitud del autismo, contemplando diferentes niveles de apoyo, en lugar de subtipos separados.
2. Reorganización de los dominios sintomáticos
- Antes (DSM-IV-TR): Se utilizaba la “Tríada de alteraciones”: (1) alteraciones en la interacción social, (2) alteraciones en la comunicación, y (3) patrones de comportamiento restringidos y repetitivos.
- Ahora (DSM-5): Se combinan los primeros dos dominios en uno solo de “déficits en la comunicación social” y se mantiene el de “conductas o intereses restringidos/repetitivos”.
– Dominio A: Déficits en la comunicación e interacción social.
– Dominio B: Patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos y repetitivos.
- Reconocimiento de la variabilidad en la edad de manifestación
- En el DSM-5 se enfatiza que, si bien los síntomas del autismo deben estar presentes en las primeras etapas del desarrollo, pueden no manifestarse plenamente o no ser identificados hasta que las demandas superen las capacidades de la persona (por ejemplo, en la etapa escolar o incluso en la adolescencia).
En resumen, los criterios diagnósticos para el Trastorno del Espectro Autista se han simplificado y unificado, reemplazando las categorías separadas (Autismo infantil, Asperger, PDD-NOS, etc.) por un solo diagnóstico con diferentes niveles de severidad. Se han fusionado los dominios de interacción social y comunicación en un solo bloque, y se han ampliado las consideraciones sobre cuándo y cómo se manifiestan los síntomas. Estos cambios apuntan a mejorar la precisión diagnóstica, reflejar mejor la enorme variabilidad en la presentación clínica del autismo y facilitar la intervención y el apoyo adecuados según las necesidades individuales.
Con respecto a las principales características que suelen observarse en el Trastorno del Espectro Autista (TEA), podemos mencionar las siguientes (aunque cada persona con TEA es diferente y puede manifestar estas características de manera distinta o con diferente intensidad):
- Dificultades en la interacción social:
○ Pueden mostrar dificultad para entablar o mantener relaciones con sus pares.
○ Les resulta difícil entender reglas sociales implícitas (como respetar turnos al hablar o estimar la distancia apropiada al comunicarse).
○ A veces evitan el contacto visual o presentan dificultades para responder a expresiones faciales y gestos.
- Alteraciones en la comunicación verbal y no verbal:
○ Algunas personas con TEA pueden tener un lenguaje limitado, retraso en el habla o no desarrollar lenguaje verbal.
○ Pueden repetir palabras, frases o expresiones (ecolalia) sin comprender completamente su significado.
○ Tienden a comunicarse de forma directa y literal, con dificultades para entender dobles sentidos, chistes, ironías o sarcasmo.
- Conductas e intereses restringidos o repetitivos:
○ Rutinas rígidas y resistencia a los cambios en su entorno o en la rutina diaria.
○ Movimientos repetitivos (estereotipias), como aletear con las manos, balancearse o girar sobre sí mismos.
○ Intereses muy específicos e intensos en temas particulares (por ejemplo, números, dinosaurios, trenes, calendarios).
- Hipersensibilidad o hiposensibilidad sensorial:
○ Respuestas exageradas (hipersensibilidad) o disminuidas (hiposensibilidad) a estímulos como luces, sonidos, texturas o sabores.
○ Incomodidad ante situaciones con estímulos intensos (lugares muy ruidosos, multitudes) o necesidad de buscar sensaciones (por ejemplo, tocar repetidamente objetos con texturas específicas).
- Patrones de aprendizaje y desarrollo atípicos:
○ Algunas personas con TEA pueden ser muy hábiles en ciertas áreas (memoria, habilidades numéricas, música, etc.) y presentar marcadas dificultades en otras.
○ La forma de procesar la información puede diferir de la mayoría, por lo que su manera de resolver problemas o aprender puede ser inusual y a veces sobresaliente en ciertos aspectos.
- Variabilidad en la presentación clínica:
○ El espectro autista incluye una gran variabilidad: hay quienes requieren apoyos para actividades básicas de la vida diaria y otros que viven con bastante independencia.
○ Este diagnóstico no implica una “falta de capacidad”, sino una forma distinta de percibir y procesar la información.
A continuación, se presentan algunas pautas generales que pueden ser de utilidad para los familiares de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), además de las que proporcione el especialista que trabaje con la persona en cuestión:
- Infórmate y busca formación
○ Aprende sobre el trastorno, sus características y las diferentes estrategias de intervención.
○ Consulta fuentes confiables, como profesionales de la salud y asociaciones especializadas en autismo.
○ La información contribuye a una mejor comprensión y brinda herramientas para actuar de manera asertiva.
- Fomenta la comunicación y la interacción
○ Emplea un lenguaje claro, conciso y acorde al nivel de comprensión de la persona con TEA.
○ Usa apoyos visuales como imágenes, pictogramas o agendas visuales para facilitar la comunicación y la anticipación de actividades.
○ Sé paciente y da tiempo para que la persona procese la información y responda.
- Estructura y rutinas
○ Estructura el entorno y las actividades diarias, ya que la predictibilidad puede disminuir la ansiedad y favorecer la autonomía.
○ Implementa horarios o apoyos visuales que muestren las actividades y pasos a seguir, ajustando cambios con suficiente antelación para evitar estrés.
- Apoyo emocional y comprensión
○ Reconoce y valida las emociones de la persona con TEA, mostrando empatía y brindando un espacio seguro para expresarse.
○ Observa y respeta los límites sensoriales: evita entornos o estímulos que puedan generar sobrecarga (ruidos fuertes, multitudes, luces muy brillantes). También se puede hacer uso de dispositivos que ayuden a minimizar la información sensorial, como el uso de dispositivos que bloquean el ruido o gafas de sol.
○ Mantén una comunicación abierta dentro de la familia, compartiendo dudas y sentimientos para evitar la sobrecarga en un solo cuidador.
- Refuerzo positivo y motivación
○ Valora y refuerza los logros, por pequeños que sean, para fomentar la confianza y la motivación.
○ Identifica las áreas de interés de la persona y aprovéchalas como base para el aprendizaje y la interacción.
- Fomento de la autonomía
○ Enseña habilidades de la vida diaria de forma gradual, facilitando la independencia a medida que la persona se sienta preparada.
○ Ajusta las tareas a sus capacidades y ofrécele la ayuda justa, permitiendo que realice lo que sí puede hacer por sí mismo.
- Trabajo conjunto con profesionales
○ Busca orientación y seguimiento de un equipo multidisciplinario (psicología, logopedia, terapia ocupacional, etc.).
○ Participa activamente en las intervenciones y terapias; el seguimiento en casa es esencial para reforzar lo trabajado en sesión.
- Red de apoyo
○ Conecta con asociaciones, grupos de padres y familiares de personas con TEA. Compartir experiencias, recursos y vivencias puede ayudar a sentirse comprendidos y ofrecer un apoyo mutuo.
○ Prioriza también el autocuidado y la salud mental de los familiares; es importante contar con un equilibrio personal para brindar la mejor atención.
- Flexibilidad y adaptación
○ Comprende que el avance puede ser irregular y a distintos ritmos.
○ Ajusta las expectativas y estrategias de acuerdo con las necesidades cambiantes de la persona con TEA.
○ Celebra cada progreso y no te desanimes ante retrocesos; son parte natural del proceso de aprendizaje.
En resumen, el TEA es un trastorno complejo y con diferentes manifestaciones clínicas. Las pautas mencionadas anteriormente pueden ser de utilidad y servir como guía para favorecer el bienestar y la inclusión de las personas con TEA en su entorno familiar y social. Sin embargo, es fundamental contar con el apoyo de profesionales especializados para lograr una atención integral y ajustada a las necesidades individuales.
